Discapacidad, familia y sociedad.

 

Hoy decidí abordar un tema que puede parecer delicado y hasta controvertido.

Yo creo que no debería serlo, la verdadera inclusión se da con el respeto a las diferencias que “todos” llevamos… de verdad sería muy aburrido vivir en un mundo donde todos fuéramos iguales, pensáramos de la misma manera y nos gustaran las mismas cosas.

El mayor respeto que se le puede brindar a las personas con discapacidad radica en librarlos y librarnos de los Tabúes que aún hoy persisten.

Les hablare un poco de los lazos que se entretejen en los entornos familiares.

Les dejo algunos fragmentos de mi libro “Personas con discapacidad Vs diagnósticos discapacitantes. Cuando lo médico supera lo humano”.

 

“Debo decirles que he transitado ámbitos familiares y cercanos junto a personas con discapacidad, mi experiencia laboral ha girado en torno a ellos, desde diferentes contextos o aspectos, a diferentes edades y etapas evolutivas.

Mi destino ha hecho que transitara caminos de diversidad, muchas veces incluso sin proponérmelo.

 

Con esta mirada puesta ante todo en la experiencia, en mi experiencia, les puedo asegurar que hay constructos sociales y funcionalidades culturales que se repiten a pesar del paso de los años, modelos a seguir y a imitar, que no siempre son los esperables o deseables, ni los más actuales o de moda.

 

Les puedo asegurar que a través de los años y los cambios paradigmáticos, aún persisten modelos sociales y familiares que parecen perpetuarse, arraigando modismos y visiones establecidas.

Durante estos años de trabajo, transitando espacios compartidos, con más de 15 años de accionar laboral y casi 25 de formación permanente, me llevaron a reflexionar ampliamente acerca de la concepción social de la discapacidad, sobre las representaciones culturales, sobre todo aquello que circula en el inconsciente colectivo y familiar. Hay que pensar en el adentro de las familias, lo simbólico que se “liga” a esa persona con discapacidad y las diferencias fundamentales que se producen entre los diagnósticos, aquellos diagnósticos que muchas veces cumplen un rol discapacitante en personas con discapacidad o en personas que funcionalmente se incluyen en el universo de la discapacidad.

 

Antes de comenzar con algunas definiciones que arrojaran un haz de luz respecto de las definiciones actuales e internacionales relativas a la discapacidad, deseo que pensemos juntos lo individual y único de cada persona con discapacidad. Cada persona, desde una mirada psicológica, se constituye como sujeto “sujetado” por otros significativos, sépase, su familia como entorno cercano. Por lo tanto, hay que plantearse desde donde, con que imaginario y sentimientos o concepciones cada persona es “sujetada” “sostenida” y “moldeada” y más ampliamente como cada comunidad los “sujeta y sostiene”.

 

Es bien sabido que la discapacidad es una concepción social que ha ido variando a través de la historia y según las diferentes culturas, con miradas paradigmáticas variables.

Es necesario considerar que estos cambios en la forma de “ver” la discapacidad, no son aislados, conllevan el lazo con otras ideas y concepciones sociales que también han ido cambiando a lo largo de la historia de la humanidad.

(…)

Hay diagnósticos que suenan como sentencias de un futuro trágico, o en el mejor de los casos incierto, generando altos niveles de ansiedad, tristeza y hasta incluso depresión.

Es allí donde surge la imperiosa necesidad de contar con entornos familiares y sociales favorables y positivos, que no sólo “sostengan”, sino que descubra, fomente y enaltezca las potencialidades personales por sobre todo lo demás.

Una persona con discapacidad, con una fuerte personalidad y una elevada autoestima será capaz de lograr lo que se proponga. Perseguir y lograr nuestros sueños y objetivos en la vida, nada tiene que ver con la discapacidad.

(…)

En el marco del paradigma actual que nos rige como sociedad, hablamos de la discapacidad bajo un modelo social.

 

Se preguntarán que significa esto.

 

Como mencioné en el prólogo, surge en 1980 el antecedente primigenio de lo que posteriormente sería la Convención Internacional sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad, aprobada en asamblea general de la ONU en diciembre de 2006, ratificada con fuerza de ley por la República Argentina en el año 2008 por la Ley 26.378.

Según la Convención Internacional sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad se define a la discapacidad a través de las barreras que el medio sociocultural en el que se desarrolla cada persona, le impone. “Personas que tengan deficiencias físicas, mentales, intelectuales o sensoriales a largo plazo que, al interactuar con diversas barreras, puedan impedir su participación plena y efectiva en la sociedad, en igualdad de condiciones con las demás.”

 

Otro concepto fundamental que debemos abordar para comprender a la discapacidad dentro de un modelo social es el Diseño Universal. Este cambio paradigmático que ha surgido en el ámbito de la arquitectura y el diseño apunta al desarrollo de productos y entornos de fácil acceso para la mayor cantidad de personas posible, introduce el concepto de DIVERSIDAD y la necesidad de atenderla a través de diseños adaptables, funcionales y flexibles.

(…)

Cuando se habla de inclusión se considera a la persona con discapacidad como parte de un todo cultural y social en igual posición que el resto.

 

El concepto de inclusión se ubica en el extremo opuesto de la segregación.

Espero me permitan explayarme un poco más en el concepto de inclusión y su diferencia con el concepto de integración, el cual fue ampliamente utilizado hasta hace poco.

Es de mi agrado pensar que se ha avanzado en este aspecto.

El concepto de integración fue ampliamente utilizado hasta hace muy poco tiempo.

Cuando se habla de integración, existe una mirada puesta en el sujeto, en lo individual. Esa persona con una “deficiencia” particular, que no es el caso definir aquí, debe ser “integrado” al grupo de la “normalidad”, convirtiéndose así, en un subgrupo merecedor de un trato especial y “aceptado” a través de la definición de sus deficiencias. Mayormente la integración se piensa con una fuerte influencia desde el modelo médico.

En cambio, el concepto de Inclusión, atiende a una concepción del grupo general como “diverso”, evitando concepciones de normalidad o patología.

Este concepto saltea cualquier definición médica y surge de la mirada “arquitectónica” del Diseño Universal.

Sería algo así como decir, que somos todos iguales, pero a su vez diferentes y que lo comunitario nos “incluye” a todos por igual, con nuestras fortalezas y debilidades, lo cual dicho sea de paso, no es relevante mencionar para generar una definición de Inclusión.

La concepción de una sociedad o comunidad inclusiva se sostiene, sobre la necesidad de garantizar que todos y cada uno de sus integrantes continúen “Incluidos”, evitando caer en la “exclusión” social. Respecto de la Exclusión debemos afirmar, que se produce o genera con las BARRERAS que impone el propio contexto.

Por lo tanto y a modo de clarificar aún más mis dichos, lo discapacitante termina siendo el contexto mismo, ya sea que hablemos de contexto social, familiar, cultural, etc.

 

Necesito que se me permita ampliar un poco más mis pensamientos y reflexiones personales, diciendoles que a mi parecer, como lo he sostenido miles de veces, el concepto de INCLUSIÓN no es nada nuevo.

La INCLUSIÓN es algo que viene sucediendo en nuestras culturas y sociedades desde siempre. Seguramente en la historia la inclusión ha estado mejor o peor vista, mas o menos aceptada, ha variado en características, formatos y cualidades, pero es un hecho evidentemente social.

Con un pensamiento reflexivo que surge desde lo personal, debo decir, como lo he dicho miles de veces, que la INCLUSIÓN SE SIENTE, SE VIVE Y SE RESPIRA. No se le puede imponer a nadie el ser inclusivo, aunque se reglamente y legisle para ello.

La INCLUSIÓN ha de ser enseñada, sobre todo a través del ejemplo de vivencias compartidas.

Para lograr avanzar en ese camino es indispensable la EMPATIA, sin posibilidad de ponerse en el lugar del otro o al menos intentar sentir y vivenciar a través de él, no habrá inclusión posible.

 

Será necesaria una sociedad que pueda ver más allá de la individualidad, libre de pensamientos egoístas y ególatras.”

Estractos del libro Personas con discapacidad Vs diagnósticos discapacitantes. Cuando lo médico supera lo humano. Disponible en Amazon

Como familia y como sociedad debemos ser conscientes de la enorme influencia que ejercemos en el desarrollo de los niños y jóvenes, debemos acompañar sosteniéndolos y estimulándolos constantemente, con la esperanza justa, la influencia justa, la autonomía justa, la confianza justa, la asistencia justa... todo lo que hagamos por ellos será muy importante... como verán en la medida justa, logrando un equilibrio virtuoso, con las bases surgidas de pensamientos y sentimientos inclusivos.

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